Cet article vous présente le baluchonnage. Il vous explique où, comment et pourquoi le baluchonnage a été inventé et les avantages que ce mode de répit offre aux personnes dépendantes et à leurs aidants. Le Baluchonnage est un système de garde de substitution Le baluchonnage permet au proche aidant de se reposer en se faisant remplacer un aidant professionnel. Inventé au Québec en 1999, le baluchonnage s'est exporté en Belgique. Il peine à décoller en France malgré un intérêt certain et des attentes fortes de la part des aidants. Pourquoi, d'après vous? Le baluchonnage est un système d'aide au répit inventé par Marie Gendron, une infirmière – chercheuse Québequoise, en 1999. Cela s'appelle le baluchonnage car celui ou celle qui vient apporter son aide arrive avec son baluchon pour prendre la place de l'aidant auprès de la personne en perte d'autonomie. Le principe du baluchonnage est de laisser l' aidant familial d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer se mettre au vert en confiant la garde de son proche à une professionnelle du care, la baluchonneuse (la profession est très majoritairement féminine).
La particularité de la mission de la baluchonneuse tient à la particularité de son patient: le malade d'Alzheimer. En effet, pour éviter de le troubler (il est déjà bien assez déboussolé par l'arrivée d'un nouveau venu à son domicile et le départ de son proche aidant), une seule et même baluchonneuse assure la prestation de garde pendant toute la durée de congé du proche aidant. Un congé qui s'étend habituellement de 7 à 14 jours. Baluchon Alzheimer fait le pari d'une intervention minimaliste, afin de changer le minimum dans la vie quotidienne du malade. Les autres intervenants à domicile poursuivent leurs interventions (soins, auxiliaires de vie, visites, accueil de jour) ce qui offre du temps de repos pour la baluchonneuse. Le baluchonnage ne s'arrête pas à l'offre de répit. Pendant sa mission, la baluchonneuse analyse la situation du malade, son environnement et ses habitudes. En lien avec Baluchon Alzheimer et les autres baluchonneuses, elle recherche des solutions aux situations de blocage.
En présence de la personne âgée et de l'aidant, une visite préalable au domicile est effectuée pour connaître les habitudes de vie de la personne à aider, ses activités, son environnement, les dispositifs d'aide à domicile déjà existants. Une première cohabitation est organisée à domicile d'une demi-journée avec l'aidant et la personne malade. Cette solution de répit est avantageuse car elle permet de préserver les habitudes pour la personne dépendante tout en lui donnant l'occasion de pratiquer des activités nouvelles avec l'intervenant. De son côté, l'aidant est rassuré de savoir que son proche est entre de bonnes mains en restant à domicile. Un journal d'accompagnement est d'ailleurs souvent tenu par l'intervenant à destination de l'aidant. Une expérimentation à venir? En France, le baluchonnage n'est pas encore possible car le droit du travail ne permet pas de travailler plus de 12 heures consécutives. Ce sujet du baluchonnage fait débat depuis de nombreux années en France. Ainsi, en 2008, une proposition de loi avait été déposée par Damien MESLOT, député, afin de permettre « d'étendre la durée du travail journalier des personnels chargés de travailler dans l'accompagnement et la garde à domicile des personnes dépendantes.
Sur les maladies neurodégénératives, on imagine bien que ce temps est augmenté et que souvent ça peut être plus de six heures par jour. Par exemple, une femme qui s'occupe de son proche, ne peut même pas s'occuper de sa propre santé. Si demain, elle doit subir une intervention, comment fait-elle? Pour nous, le "baluchonnage" est une formidable solution. Vous avez du personnel formé qui vient à domicile. Cela permet à l'aidant de prendre du temps pour lui. " Quels sont les obstacles au "baluchonnage" en France? C. Kulak: "Cela fait dix ans que le "baluchonnage" existe au Québec. Aujourd'hui, les associations se battent sur le droit du travail. On ne veut pas remettre en cause le droit du travail, mais c'est aujourd'hui ce qui gêne l'essaimage du "baluchonnage" en France. On ne peut pas faire travailler quelqu'un plus de 13 heures d'affilée. " Comment fonctionne le baluchonnage au Québec? C. Kulak: "Les retours de terrain sont très bons parce que cela permet de soulager les aidants. Il ne faut pas non plus oublier le bien-être de la personne fragilisée.
Le principe est simple. Un professionnel paramédical (aide-soignant, auxiliaire de vie, aide à domicile…) se rend au domicile de l'aidant avec son « baluchon » afin de veiller sur son proche pour un temps donné –de quelques heures à plusieurs jours–. Son rôle ne consiste pas à réaliser les tâches ménagères, cette personne relais assure une présence rassurante et veille sur votre proche. Ce dispositif permet à l'aidant familial de: Faire une pause, Se faire hospitaliser, S'accorder du temps, se reposer, dormir, prendre un bain, cuisiner, Participer à des loisirs, à des rencontres associatives, des évènements, Se rendre à un rendez-vous ou une fête, Voir ses enfants/petits-enfants… Dispositif encadré, le baluchonnage, s'adresse à toute personne (aidant/malade) de plus de 60 ans, sans conditions de ressources. L'aidant sollicite l'intervention d'un professionnel: une aide-soignante, une auxiliaire de vie, une aide à domicile… avec qui un rendez-vous est organisé en amont pour planifier. Le coût étant à la charge du bénéficiaire, il peut venir en complément d'autres aides déjà mises en place.
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En revanche, l'Allocation personnalisée d'autonomie (Apa) ou la Prestation de compensation du handicap (PCH) peuvent permettre de le financer en partie. Mais son réel financement reste encore à définir en France.