». En quelques mots, le projet de vie est… facultatif, confidentiel, personnel, évolutif, libre… Une aide pour le remplir? Une des missions de la MDPH est d'apporter à la personne handicapée, si celle-ci le désire, une aide pour formuler son projet de vie: Il existe certaines initiatives sur le territoire, citons l'exemple du service d'Aide à la formulation du projet de vie par le collectif Parcours13. Les travailleurs sociaux, tels que les assistant(e)s de service social, doivent également être à même de vous conseiller. Avec tout ce que cela implique en termes de neutralité… En parallèle, il est aussi possible d'être conseillé par des associations et d'autres parents. Sur la page du site Scolarité partenariat, consacrée au PPS (Projet personnalisé de scolarisation), on trouve des échanges sur le projet de vie: La vidéo préparée pour le Colloque de l'APF du Rhône « Projet devis ou projet de vie! » (2012, 8mn28) comprend des témoignages de parents et de personnes en situation de handicap et leur vision du projet de vie: Pour aller plus loin… Les questions de l' autodétermination, du libre choix, de l'autonomie… sont les questions de fond du projet de vie.
Je vous avais parlé de l' épreuve des parents avec le dossier MDPH et ce fameux projet de vie, si difficile à écrire et pourtant obligatoire. Vous n'êtes pas obligés de le faire seul: si votre enfant est suivi en CMP par exemple, il y aura toujours une assistante sociale pour vous aider. Les professionnels sont là aussi pour vous accompagner dans vos démarches. Ecrire le projet de vie Le formulaire de la MDPH propose de pouvoir étayer sa demande d'aide, quel soit financière, matériel ou humaine. "Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs …" Comme je vous l'avais précisé dans mon précédent billet, il est important de rester humain et non pas professionnel.
A quoi sert-il? L'évaluation des besoins de compensation d'une personne handicapée (enfant ou adulte) se base sur ses besoins, ses attentes, ses aspirations et ses choix de vie. Ces souhaits figurent donc dans le dossier administratif (formulaire Cerfa n° 15692*01) que les parents remettent à la MDPH. Le projet de vie ou la partie Vie quotidinne servira donc à l'équipe pluridisciplinaire de MDPH pour évaluer les besoins en compensation de l'enfant et ensuite lui accorder certaines aides ou formuler des orientations. Voici une vidéo de l'AP-HP (2018) qui présente le projet de vie: Qui le rédige? Il est « formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis. » (article L114-1-1 du code de l'action sociale et des familles). En tant que parent, vous pouvez donc rédiger le projet de votre enfant (avec lui selon son âge…). Marcel Jaeger pointe les difficultés: « Quel est, en effet, le niveau de participation réel de la personne, y compris lorsqu'elle est en capacité de s'exprimer?
Un projet de vie ne doit pas être figé. Le document de la CNSA admet les difficultés pour remplir ce projet de vie, notamment la difficulté de se projeter dans l'avenir lorsque le handicap est évolutif et « pour les enfants parce qu'il est difficile pour des parents de se projeter dans le futur de leur enfant alors même que celui-ci est encore jeune, voir très jeune, voire que le diagnostique n'est pas ou tout juste posé » Le projet de vie: réaliste ou pas? La réponse réside probablement dans une autre caractéristique du projet de vie: il est libre, chacun rédigera donc ce qu'il souhaite. Marcel Jaeger pose la question: « une personne handicapée a-t-elle la possibilité de faire reconnaître son projet de vie en exprimant une orientation en décalage complet avec ses capacités effectives ou avec le discours de la raison (…) »? En effet, le « Rapport du gouvernement au Parlement relatif au bilan et aux orientations de la politique du handicap » (secrétariat d'État chargé de la Solidarité, 12 février 2009) indique: « Le projet de vie est un document confidentiel qui peut couvrir des aspects très divers et dans lequel la personne handicapée s'exprime librement.
A partir d'une étude de cas, il a établi des grands types de projet de vie: les projets vides, les projets conjuratoires, les projets fonctionnels, les projets justificatifs, les projets revendicatifs. La difficulté de savoir quelle information donner dans un projet de vie peut naître de la nouveauté du dispositif mais pas seulement… D'autres recherches abordent la question du libre choix pour les personnes qui font l'objet d'une mesure de protection juridique. Par exemple l'article de Benoît Eyraud et Pierre A. Vidal-Naquet « Consentir sous tutelle. La place du consentement chez les majeurs placés sous mesures de protection » publié dans Tracés n°14 (2008) Pour compléter: Cahier " C'est ma vie, je la choisis! " Ce cahier des éditions H s'adresse aux professionnels, familles et proches des personnes handicapées concernés par la question du choix et de l'autodétermination, ainsi que par l'élaboration du projet de vie.
La demande de Plan de Compensation du Handicap (PCH) est donc à déposer à la MDPH. CE QUE DIT LA LOI DU 11 FÉVRIER 2005 EN MATIÈRE DE PROJET DE VIE, D'ÉVALUATION ET DE RÉFÉRENCE Le projet de vie de la personne handicapée, c'est-à-dire l'expression de son choix de vie, constitue le point de départ de l'élaboration du plan personnalisé de compensation du handicap. Le choix peut concerner tous les domaines de la vie, notamment le mode d'hébergement et l'activité professionnelle. À partir du souhait de vie exprimé par la personne handicapée, l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH va mettre en œuvre une évaluation des besoins de la personne pour concrétiser son projet de vie. L'identification des actions, accompagnements et moyens à mettre en œuvre fait partie du plan personnalisé de compensation du handicap Art. R. 146-29 «Le plan personnalisé de compensation est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire au terme d'un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie. Il comprend des propositions de mesures de toute nature, notamment concernant des droits ou prestations mentionnées à l'article L.
Décret n° 2021-1394 du 27 octobre 2021 relatif à la durée d'attribution de la prestation de compensation du handicap: A partir du 1er janvier 2022 la PCH, prestation de compensation du handicap sera enfin attribuée pour dix ans, voire à vie: Selon le décret, la durée maximale d'attribution de l'ensemble des éléments de la prestation de compensation du handicap (PCH) est portée à dix ans ou sera attribuée sans limitation de durée quand votre handicap n'est pas susceptible d'évoluer favorablement. La prestation s'ajoute ainsi aux autres dispositifs destinés aux personnes handicapées pouvant déjà être accordés sans limitation de durée: la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). l'Allocation aux adultes handicapés (AAH), l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), la carte mobilité inclusion (CMI). A compter du 1er janvier 2022, le montant maximum sur une période de dix ans est fixé à: 13 200 euros pour les aides techniques, 10 000 euros pour l'aménagement du véhicule ou les surcoûts dus aux transports, 6 000 euros pour les charges exceptionnelles ou les aides animalières.